Diplompädagogin auf der Kardiologie
Seit Juni 2012 unterstützt eine Diplom-Pädagogin das psychosoziale Team des Zentrums für angeborene Herzfehler Stuttgart im Olgahospital mit einem Stellenumfang von 80 Prozent.
Viele Herzfehler können nicht geheilt, sondern nur palliativ behandelt werden, so dass Eltern und ihre Kinder ein Leben lang mit dieser chronischen Erkrankung zurechtkommen müssen. Die von der Olgäle-Stiftung durch Spenden finanzierte Pädagogin ist Ansprechpartnerin für Eltern, die häufig unter dramatischen Umständen – zum Teil wenige Stunden nach der Geburt ihres Kindes – im Krankenhaus zum ersten Mal von einer schweren Erkrankung ihres Kindes erfahren. Zum anderen auch für Eltern die schon viele Jahre im Herzzentrum betreut werden und die immer wieder sozialrechtliche oder anderweitige Unterstützung brauchen. Darüber hinaus ist sie aber auch Ansprechpartner für die immer größer werdende Personengruppe Erwachsener mit angeborenem Herzfehler, da das Herzzentrum auch ein EMAH-Zentrum (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) miteinschließt.
Dementsprechend sind die Inhalte der Beratung, der Unterstützung und die Begleitung der Eltern und der Kinder sowie der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sehr unterschiedlich.
Eltern die kurz nach der Geburt ihres Kindes von der Diagnose einer schweren Herzerkrankung erfahren, stehen unter Schock und sind verzweifelt. Sie haben dann ein dringendes Bedürfnis nach Informationen medizinischer Art aber auch nach Informationen, wie es für die Familie in Zukunft mit einem schwer chronisch kranken Kind weitergehen kann.
Beispielsweise:
– Können wir die Pflege eines chronisch kranken Kindes überhaupt gewährleisten?
– Wie können die Geschwister in der Familie weiter versorgt werden?
– Wie kommen wir nach dem langen Klinikaufenthalt zu Hause im Alltag zurecht?
– Wie kommt der Rest der Familie mit den emotionalen Belastungen und den Einschränkungen zurecht? Und vieles mehr.
Bei Eltern die schon über Jahre mit der Herzerkrankung ihres Kindes konfrontiert sind, ist der Beratungsbedarf aber nicht minder groß; lediglich die Schwerpunkte liegen anders. Es geht dann eher um Fragen wie:
– Welchen Kindergarten und später welche Schule soll unser Kind besuchen? Geht das nur mit oder doch noch ohne Integrationsfachkraft?
– Wie geht man mit der Frage der Sexualität in der Jugendzeit um?
– Wie kann unser Kind trotz seiner schweren Erkrankung ein Stück Selbstständigkeit erlangen und Erwachsen werden?
– Wann kommen wir als Eltern an unsere körperlichen und seelischen Grenzen? Wie erkennen wir diese Grenzen und wo können wir uns dann Unterstützung holen?
– Was macht die Erkrankung mit unserer Ehe/Partnerschaft, Familie und anderen sozialen Kontakten?
In jeder Lebensphase entstehen für die Familien mit einem chronisch kranken (Herz)Kind besondere Fragen, Belastungen und Herausforderungen.
Es geht also darum, Familien über die bestehenden Unterstützungsmöglichkeiten zu informieren, sie psychosozial zu begleiten und ihnen ggf. bei den bürokratischen Vorgängen wie Anträge ausfüllen, Widersprüche schreiben, Rehabilitationen und Integrationsfachkräfte beantragen helfend zur Seite zu stehen. Die diesbezüglichen Gespräche führen sehr häufig auch zu viel tiefgehenden Auseinandersetzungen mit den Themen, Krankheit, Leben und Tod, Leben mit einem chronisch kranken Kind, Behinderung, Angst, Trauer, Wut, Hilflosigkeit, Zukunftsängste etc.
Wichtig ist auch die Vernetzung von Hilfsangeboten für die Familien. Es geht beispielsweise um Anbindung an Beratungseinrichtungen, Selbsthilfegruppen, Jugendamt, Gesundheitsamt oder Frühförderstellen, da die Hemmschwelle außerhalb der Klinik, Hilfe anzunehmen, erfahrungsgemäß bei den Familien hoch ist. Dennoch ist es überaus wichtig ein gutes Netzwerk für die Familie aufzubauen, da dies ganz entscheidend für die Akzeptanz und Krankheitsbewältigung, sowie dem Gesunderhalt der Familie, ist.
Der Schwerpunkt bei der Begleitung der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler liegt hauptsächlich in sozialrechtlicher Hilfestellung, beispielsweise Unterstützung in Widerspruchsverfahren bei drohender Herabsetzung des Grad der Behinderung, Unterstützung bei gesundheitlichen oder beruflichen Rehabilitationsverfahren, Problemen mit Arbeitgebern aufgrund nachlassender Leistungsfähigkeit, Rentenantragsverfahren und vieles Mehr. Nicht selten ergeben sich daraus psychosoziale Gespräche und Themen die die Patienten in ihren verschiedenen Lebensphasen und Lebensbereichen unter Einbezug ihrer persönlichen Ressourcen in beruflichen, gesundheitlichen und persönlichen Belastungssituationen entlasten können, wie beispielsweise entlastende Gespräche über schwindende Leistungsfähigkeit, Jobverlust, Familienplanung möglich ja/nein, Umgang mit Einschränkungen aufgrund der Erkrankung, frühzeitiger Renteneintritt, was dann?, Freizeitaktivitäten, Reisen, etc.
Viele Eltern und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler äußern ihre große Zufriedenheit darüber, dass sie im Olgahospital ganzheitlich mit ihrer Erkrankung betreut werden und es für sie auch einen Ansprechpartner für nicht-medizinische Fragen und Probleme gibt.
